Coraz częściej w życiu publicznym spotykamy się z określeniami: fundacja, stowarzyszenie, spółdzielnia socjalna, wolontariat. Przyzwyczajamy się do występowania na arenie społecznej, oprócz urzędów (jednostek samorządu terytorialnego) i biznesu, także tak zwanego III sektora – organizacji pozarządowych. Uczymy się korzystać z ich oferty, szukać tam pomocy. Stają się częścią naszego życia. Stowarzyszenia przeważnie powstają z inicjatywy osób prywatnych (ustawa określa, że musi się zgromadzić aż 15 takich osób), w celu zajęcia się jakimś problemem, zagospodarowania jakiejś przestrzeni publicznej. Przestrzeni, w której na początku nie ma nic – oprócz wizji osób zbierających się w celu działania.
Ośmioletni Aleks jest bardzo dobrym uczniem. Świetnie radzi sobie z angielskim., dobrze liczy. Niestety jego pismo jest niestaranne i ciągle nie może się skupić na lekcjach. Mimo wielokrotnych uwag spaceruje po klasie i przerywa prowadzącemu lekcje nauczycielowi.. Zapomina o zadaniach domowych i czasami wraca do domu bez kurtki (to zdarza się nawet w zimie). Jako noworodek Aleks często płakał, ale lekarze nie umieli znaleźć powodu. Rozwijał się prawidłowo, rodzice nie przypominają sobie nic niepokojącego. Może tylko mało się uśmiechał i nie lubił jak się go przytulało. Od najmłodszych lat uchodził za dziecko bardzo inteligentne. Wysławiał się jak dorosły. Już w przedszkolu pani nazywała go: „ mały profesor”. Zawsze był poważny. Nie lubił bawić się zabawkami, ale co wieczór segregował je. Układał wszystkie równo, zawsze w takiej samej kolejności. Interesował się pociągami, później ptakami. Jako 5-latek z książeczki nauczył się nazw kilkunastu ptaków wraz z ich wagą i terenem, gdzie występują. Szybko też nauczył się liczyć. Trochę niezgrabny, długo się uczył jeździć na rowerze. Nigdy nie nauczył się grać w piłkę. W przedszkolu bardzo chciał się bawić z kolegami, ale oni nie chcieli się bawić z nim. Właściwie rodzice nie wiedzą dlaczego. Pamiętają, że już na widok innych dzieci zatykał uszy, bo nie lubił hałasu. Ubrania musiał mieć zawsze z miękkich materiałów i bez metek, bo go drapały. Jadł tylko kilka dań. Codziennie prosił o zupę pomidorową. Bardzo chciał iść do szkoły. Sprawiał wrażenie, że nudzi się w przedszkolu.
W szkole dzieci bawiły się razem, zaczęły się przyjaźnie. Aleks został sam, nikt nie chciał z nim siedzieć w ławce, bo robił wokół siebie bałagan i ciągle mu coś spadało. Bardzo emocjonalnie reagował, płakał , krzyczał, skarżył nauczycielce na innych. Zaczął zachowywać się w stosunku do dzieci agresywnie. Szkolny pedagog rozmawiając z mamą Aleksa zaproponował jej konsultacje z psychologiem. Chociaż już jako przedszkolak Aleks był u psychologa i ten nie widział problemu – tym razem Pani psycholog stwierdziła, że Aleks cierpi na zespół Aspergera. Lekarz potwierdził diagnozę i skierował rodziców na zajęcia prowadzone przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Aspergera „AS” w Bielsku-Białej.
Aleks chodzi do Stowarzyszenia „AS” na trening umiejętności społecznych. Zajęcia prowadzone są przez dwie panie pedagog dla grupy pięciu dzieci z z.Aspergera, ADHD oraz wysoko funkcjonujących dzieci z autyzmem (HFA). Aleks uczy się tam inicjowania kontaktu, podtrzymywania rozmowy, pracuje nad kompetencjami społecznymi. Spotyka się z dziećmi, które mają podobne problemy i wspólnie poznają i ćwiczą zachowania. Panie prowadzące w zabawowej formie uczą go przestrzegania reguł, rozpoznawania swoich emocji. Zwracają uwagę, żeby Aleks zawsze patrzył w oczy rozmówcy i starał się rozmawiać na różne tematy, nie tylko na te, które go fascynują. Aleks chce zostać matematykiem. Bierze udział w różnych konkursach. W Stowarzyszeniu poznał starszego kolegę – 26-letniego Adama, który w tamtym roku skończył studia na Uniwersytecie Śląskim (matematyka) i chociaż sam ma z.Aspergera, pomaga w prowadzeniu zajęć. Rozmawiają i rozwiązują zgadywanki matematyczne. Próbują wciągnąć do zabawy inne dzieci, ale każde z nich ma swoje wybrane naukowe dziedziny i interesuje się tylko swoją pasją. Są mali astrolodzy, muzycy, weterynarze, a nawet historyk sztuki.
Stowarzyszenia takie jak „AS” z Bielska-Białej powstają najczęściej z inicjatywy rodziców, których dzieci borykają się z tymi samymi problemami. To im najbardziej zależy na dobru swoich pociech, więc biorą sprawy we własne ręce. Jest ich jednak bardzo mało. Jako pierwsze powstało Stowarzyszenie Nie-Grzeczne Dzieci w Warszawie. Drugie znajduje się w Bydgoszczy – Stowarzyszenie „ASPI”. Organizacje te prowadzą zajęcia treningu umiejętności społecznych, szkołę dla rodziców, szkolenia i warsztaty dla pedagogów i nauczycieli, grupy wsparcia dla rodziców, terapie dla dzieci i dorosłych.
Problem zespołu Aspergera jest jednym z obszarów działalności organizacji działających w obszarze pomocy osobom niepełnosprawnym. Wśród nich znajdują się m.in. Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” z Bielska-Białej, Stowarzyszenie Na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym „Razem” z Bielska-Białej oraz Stowarzyszenie „Tęcza” Sprawni Inaczej ze Skoczowa.
Wszystkie wymienione wyżej podmioty wypełniają lukę na rynku społecznym. Są odpowiedzią grupy ludzi na jakiś problem, co sprawia, że trafiają w sam środek zapotrzebowania. Mogą działać w różnych obszarach: turystyki, przeciwdziałania wykluczeniu, edukacji i wychowania, ochrony i promocji zdrowia, opieki społecznej, kultury i sztuki czy sportu. Cechą wspólną wszystkich tych organizacji jest działalność niezarobkowa prowadzona w sferze pożytku publicznego. Działalność niezarobkowa oznacza, że organizacje mogą np. prowadzić odpłatne zajęcia, czy sprzedawać bilety na swoje imprezy, ale cały dochód ze swojej działalności musi pokrywać koszty ich organizacji. Działalność swą organizacje opierają w zasadzie na pracy społecznej członków i osób nieodpłatnie im pomagających – wolontariuszy.
Jednak potrzeby finansowe są ogromne, więc coraz częściej spotykamy się z dobrymi praktykami polegającymi na ekonomizacji takich podmiotów. Zakładają one działalność gospodarczą i świadczą usługi (np. szkoleniowe, cateringowe). Wypracowany zysk przeznaczają w całości na działania statutowe.
Kolejną szansą na bardziej skuteczne działania organizacji społecznych jest jednoczenie sił. Kilka organizacji może tworzyć federacje lub porozumienia organizacji. I tak na przykład funkcjonuje związek organizacji pozarządowych Porozumienie Autyzm-Polska przy Fundacji Synapsis. Porozumienie powstało w celu reprezentowania organizacji i podjęcia działań legislacyjnych związanych z osobami niepełnosprawnymi z autyzmem. Z naszego regionu do Porozumienia przystąpiły: Stowarzyszenie „AS”, Regionalne Stowarzyszenie na Rzecz Osób Autystycznych i Ich Rodzin w Katowicach, Fundacja JiM, KTA Oddział Katowice. Jesienią tego roku po raz pierwszy w Bielsku-Białej zorganizowana zostanie Ogólnopolska Konferencja Porozumienia Autyzm-Polska.
Usługi świadczone przez organizacje pozarządowe odpowiadają na potrzeby, które często nie mogą z różnych względów zostać zaspokojone przez sektor administracji publicznej czy prywatny. Świadczone są przez profesjonalistów, którzy nie traktują swojej pracy jako konieczności ale swego rodzaju misję, niejednokrotnie popartą i uwiarygodnioną praktyką i doświadczeniem. Warto rozejrzeć się w swoim środowisku i zwrócić uwagę na działania podmiotów ekonomii społecznej, które mogą odpowiedzieć na nasze potrzeby, a także pomóc w realizacji i zaspokojeniu wiedzy, zainteresowań, pasji…
Zespół Aspergera jest zaburzeniem neurologicznym, łagodną odmianą autyzmu. Upośledza umiejętności społeczne, funkcje emocjonalne i elastyczność myślenia. Charakterystyczne są obsesyjne i pochłaniające szczególne zainteresowania. Objawy mogą mieć różne nasilenie: od prawie niewidocznych, takich które można określić jako uciążliwe cechy osobowości, aż do tak nasilonych, że uniemożliwiają życie rodzinne i pracę. Z. Aspergera nie da się wyleczyć, ale można takie osoby nauczyć jak żyć w społeczeństwie. Pozostawione bez pomocy dzieci z takimi dysfunkcjami czują się zagubione, są wyrzucane ze szkół, stają się agresywne, coraz bardziej zamknięte, nierozumiane, samotne. Zaburzenie jest diagnozowane od niedawna (1994) , więc ciągle jeszcze jest mało znane, również wśród specjalistów. Choć nie jest bardzo rzadkie (występowanie: 1:100 osób – dane wg Fundacji Synapsis) ciągle zdarza się, że dzieci odsyłane są od specjalisty do specjalisty i nikt nie umie postawić diagnozy. W szkole często uważa się, że to po prostu źle wychowane dzieci. Z. Aspergera nazywany jest niepełnosprawnością ukrytą – dziecko wygląda przeważnie na zdrowe, ale krnąbrne, niegrzeczne, jakby brak mu było kultury i obycia.
Monika Kłeczek